“豆豆，來跟阿姨打招呼，說阿姨好！”豆豆（化名）抬起頭，笑著跟我擺了擺手。

    豆豆是一個3歲的小男孩兒，萌萌的他笑起來甚是可愛，只是性格有些內(nèi)斂。第一次見到豆豆是在市康復醫(yī)院音樂治療室的門口，媽媽張倩（化名）剛剛陪他上完音樂康復訓練課。如果不是在這里見面，可能人們壓根兒不會將眼前這個可愛的小男孩兒和自閉癥聯(lián)系起來……

焦急和疑慮

    一年前，豆豆已經(jīng)年滿2歲，卻還是不會說話，母親張倩不免有些著急。豆豆的奶奶說，豆豆他爸小時候說話也遲，“這叫貴人語遲，沒事的，娃才兩歲呢，門栓娃（是指有的娃娃要長到和門栓一樣高，才突然開口說話）說話更遲呢！”

    可是張倩還是著急，細心的她發(fā)現(xiàn)豆豆不僅不會說話，還不愛與家人親近，家人喊他也不理。他不跟別的孩子玩，也很少用眼睛與人對視；很多時候，他會因一點小事突然焦慮、大發(fā)脾氣，難以控制……

    張倩心里想，是不是天天在家里待著看電視，接觸的人少，沒有語言交流的環(huán)境？到幼兒園會不會好一些？于是剛過完年，豆豆就被送進了幼兒園。

    進入幼兒園以后，張倩每天從早到晚只要有空就盯著手機，看幼兒園的實時監(jiān)控視頻，希望豆豆能和小朋友們多接觸、多交流。可是張倩的希望落空了，在幼兒園里豆豆還是只玩自己的，不與其他小朋友一起玩耍，也不聽老師的指令，總是一個人孤零零地坐在角落。丈夫安慰她，孩子可能太小了，到了陌生的環(huán)境不適應(yīng)，慢慢就好了。第二天、第三天、一個星期、一個月、兩個月，豆豆沒有一絲改變。張倩又急了，這娃咋回事呢？聽力沒問題、嗓子也沒毛病，咋就不開口說話？

忙碌與擔憂

    豆豆的爺爺也有些急了，在一次與鄰居討論豆豆情況的過程中，偶然間得知了“自閉癥”這個詞，心中一驚，趕忙回去和張倩說了自己的擔心。

    “自閉癥？怎么可能？那是缺乏陪伴的孩子才會生的病吧？豆豆根本不可能啊！”張倩原本不相信，但拿出手機一百度卻傻了眼。原來自閉癥大多是天生的，目前病因不完全清楚，可能與遺傳、環(huán)境、感染與免疫和孕期理化因子刺激這些危險因素相關(guān)。再看看豆豆的癥狀：不會說話、表情淡漠、沒有依戀、刻板行為......這些和自閉癥的癥狀全都符合。

    張倩慌了，趕緊帶著豆豆來到某省級醫(yī)院進行檢查，醫(yī)生給出的診斷結(jié)果是：疑似自閉癥，建議進行康復治療，那一天是2018年4月10日。

    往年的五一假期，張倩都會選擇出去游玩，但這個五一假期張倩卻沒有游玩的心情，一直忙著給兒子找康復機構(gòu)。幾經(jīng)周轉(zhuǎn)，張倩帶著豆豆來到六安市康復醫(yī)院兒童康復科，接診豆豆的是兒童康復科主任鄭世柱。

    “剛來的時候，豆豆無主動語言，叫名反應(yīng)差，不聽指令，不和同齡兒童交往，興趣狹窄、注意力不集中，經(jīng)過詳細的孤獨癥測評后，考慮孤獨癥譜系障礙。給豆豆安排了聽覺統(tǒng)合訓練、人際關(guān)系干預訓練、游戲訓練、音樂療法和個別化訓練。”鄭世柱主任說道。

     那段時間，張倩把所有的時間都花在了豆豆身上，做康復訓練、陪他玩耍、引導說話......一天、兩天、三天、一周、一個月，豆豆雖然學會了簡單的動作模仿，可還是一個字都不說。張倩崩潰了。不知有多少個夜晚，豆豆睡著后，張倩看著豆豆就哭，摸著豆豆也哭，抱著豆豆還哭。她和老公不斷地回憶懷孕時是不是哪里沒注意到，家族里有沒有誰有這個病，他們埋怨、憤怒、爭吵......他們責備自己的同時，更擔憂豆豆的未來。

    在康復醫(yī)院，掛在走廊墻面的黑板上，寫滿了密密麻麻的名字，一個名字就是一個不幸的孩子，也是一個不幸的家庭。幸福的家庭大多相似，不幸的家庭卻各有各的不幸。大部分自閉癥兒童需要終身康復。

    有的父母選擇離婚，有的把孩子扔給爺爺奶奶。在醫(yī)院里，我們可以看到，陪護孩子做康復的有一半左右是老人，有的父母因為沒有時間，有的家里經(jīng)濟條件有限，有的甚至認為只要來做康復誰陪都一樣。我們也看到，爺爺奶奶因為缺乏學習溝通能力，加上長期陪護的無奈，在醫(yī)院的走廊里，幾乎每天都能聽到家長打罵、訓斥孩子的聲音以及孩子的哭聲。

    筆者曾問過一些家長，你們知不知道，打罵不利于孩子康復。他們的回答是：知道但是控制不住。我又問，孩子到了12歲以后，不能再來康復怎么辦？他們不說話，他們不愿意也沒法去設(shè)想未來……

淚水和希望

    陪伴康復的日子孤獨且漫長。如果自閉癥兒童叫做“星星的孩子”，一人一世界，獨自閃爍，那么自閉癥兒童的家庭就是一顆顆獨自療傷的星球，這顆星球上除了醫(yī)生，家長不敢也不想讓其他任何人登陸。因為他們怕周圍人投來異樣的眼光、怕自己的內(nèi)心忽然崩潰、更怕影響孩子的未來。

    但是，孤獨的星球總需要傾訴和找尋力量的通道，當他們遇到其他自閉癥家長，話匣子一下就打開了。3歲半毛毛（化名）康復8個月才會說話，4歲的健健（化名）剛來時一分鐘都不能專注，現(xiàn)在也能很好地完成康復師的指令了。這些來自身邊人的成功案例，給了張倩莫大的鼓勵。

    經(jīng)過一段時間的聽統(tǒng)訓練，豆豆開始上個訓課。“豆豆，我每次喊你的時候，你要答應(yīng)我呀，我喊‘豆豆’，你說‘哎’?！边@個問題，個訓老師鹿老師和李老師每天都重復，一直重復了3個月，前后重復了1000多遍。一天，上完康復訓練課程回家的路上，豆豆有些興奮地跑著，張倩一邊跟一邊喊：“豆豆別跑，豆豆......”這時，豆豆停下來，轉(zhuǎn)過身，回了一聲“哎——”，張倩的眼淚瞬間就掉落下來……

    豆豆是幸運的。他的自閉程度較輕、發(fā)現(xiàn)較早，康復效果也較好，而且他還有一對用心愛他、呵護他、陪伴他的父母。在確診后的每一天，張倩都全身心地投入到關(guān)愛豆豆和康復訓練中。她閱讀學習有關(guān)自閉癥的書籍、買各種康復訓練玩具、配合老師做家庭康復訓練……

    這個家庭也是幸運的。豆豆來到市康復醫(yī)院后，和到這里的每一個孩子一樣，至少得到了聽統(tǒng)訓練康復師、音樂療法康復師、個訓老師等5位康復師的專業(yè)幫助。此外，在市康復醫(yī)院的幫助下，他們還得到政府補助，成功申請了市殘聯(lián)的康復項目，可享受10個療程免費的康復。10個療程結(jié)束后，還可以視情況繼續(xù)申請。

    “豆豆，你好呀！”“來，豆豆，老師抱抱！”在康復醫(yī)院的走廊、教室、熱水間，豆豆感受著每一位老師善意的關(guān)愛。“豆豆，你也來啦？”“豆豆，來和哥哥打個招呼！”家長們互相問好、互相關(guān)心，增加孩子之間的接觸、促進交流。在這里，老師們、家長們共同努力，孩子們在歡笑和愛意中進行康復、感受善意、打開心扉......

    目光接觸、呼喊有回應(yīng)、跟著音樂跳舞、開口說一個字、兩個字......經(jīng)過將近半年的康復治療訓練，豆豆現(xiàn)在已經(jīng)可以和他人進行簡單的交流。鄭主任及時調(diào)整治療方案，經(jīng)和家長溝通后，豆豆現(xiàn)在只需半天在醫(yī)院做康復，半天可以在幼兒園進行融合教育。

    看到回到幼兒園的豆豆和小朋友們一起玩，一起笑，一起分享，張倩欣慰地笑了，她說，我們終于看到了希望，希望豆豆可以和正常的孩子一樣，順利上小學、中學、大學，然后順利工作、結(jié)婚、生子......那樣，我們就放心了。

現(xiàn)實和方向

    自閉癥是一類以嚴重社交與溝通障礙、刻板重復動作等行為特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。據(jù)研究表明，全世界現(xiàn)有自閉癥患者3500萬人，其中40%是兒童，全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。在我國，自閉癥發(fā)病率近年來也呈上升趨勢，每年以近２０萬的速度增長。據(jù)中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，自閉癥發(fā)病率已占中國各類精神殘疾首位，平均每100個兒童中就有一個是自閉癥患者，0到14歲的自閉癥兒童已超過200萬。 

    據(jù)市康復醫(yī)院鄭主任介紹，到目前為止，醫(yī)學界對自閉癥還沒有有效的預防和進行產(chǎn)前診斷的方法。鑒于自閉癥的社會致殘率較高，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預十分重要，0—6歲尤其是3歲前開始進行干預最為有效。所以，家長必須做一個關(guān)注孩子成長的有心人。一般來說，如果孩子在兩歲前出現(xiàn)以下情況，就要及時到專業(yè)機構(gòu)就醫(yī)以求明確診斷：對語言逗笑缺乏反應(yīng)，卻對音樂特別敏感，愛看廣告；喜歡來回奔跑或旋轉(zhuǎn)，不會與人玩互動游戲；對普通玩具不感興趣，對一些非常規(guī)的玩具物品卻異常迷戀；與人缺乏視覺接觸，呼之無反應(yīng)；不會主動用食指指物；到18月齡還不會叫爸爸媽媽。

    在講述自閉癥孩子的非虛構(gòu)長篇作品《疼痛吧指頭》一書中提到：“自閉癥兒童和我們在不同的兩個世界，我們所做的一切，不過是在盡力將他們拉進我們這個世界?！边@個過程任重而道遠，需要社會的關(guān)注、家長的陪伴、醫(yī)生的努力，還有我們每個人對這些“來自星星的孩子”的理解、接納、包容與關(guān)愛…… (文：胡紅梅）